今天,请拥抱“来自星星的孩子” DATE: 2024-12-23 17:48:07
中安在线 中安教育网讯 有一群孩子,今天他们不聋,请拥却对声响充耳不闻;他们不盲,抱自却对周遭视而不见;他们不哑,星星却总沉默不言不语。今天他们被称为“星星的请拥孩子”,他们还有另一个名字——孤独症儿童。抱自
今天是星星4月2日,第十五个“世界孤独症关注日”。今天孤独症也称自闭症,请拥是抱自一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的星星神经发育性障碍性疾病。
心愿:最希望儿子能上幼儿园
对于张春燕(化名)来说,今天从清晨睁开眼那一刻起,请拥她的抱自时间就是争分夺秒来度过的。因为她不仅是一个有着三个孩子的单亲妈妈,其中两个还是孤独症儿童。相对于紧张的经济来说,现阶段她更希望能有一所幼儿园能接收已经四岁半的哥哥,让他和其他孩子们一起接受融合教育。而这对于容易封闭自己的孤独症儿童来说是最为重要的。
每个孤独症儿童的家庭各有各的不幸,而张春燕的境遇更甚。儿子小桐18个月大之前和普通孩子一样,爱笑爱闹,会说简单的对话。但是此后各方面却没有进一步的发展,不爱与人交流。孩子2岁时张春燕和爱人带着他去医院检查,得出结论是疑似孤独症。此时,张春燕刚刚怀上第二胎。当夫妻两还来不及消化孤独症是什么该怎么办时,另一个噩耗传来,爱人检查发现患上癌症。一家人开始为小桐爸爸的治疗奔波,此后一年时间里,张春燕经历了丈夫去世、双胞胎女儿出生,等一切尘埃落定,小桐三岁了。这个年龄的孩子很多开始准备上幼儿园,张春燕却带着小桐开始了康复之路。
“孩子3岁时,送去过私立的幼儿园,但没过两天,老师就来家访了,并且劝说我别再送去了……”因为上课时会乱跑,不听指令与老师也没法交流,小桐先后被两个幼儿园劝退。
现在的小桐已经四岁半,在康复机构里学习了1年半时间。因为巨大的经济压力,张春燕带着小桐在康复干预的同时,还要做点送外卖的工作赚取生活费。“苦我都不怕,经济压力大我也不抱怨,现在最大的愿望是小桐能进入幼儿园,他非常需要与同龄孩子社交来提高他的能力。”
数字:安徽登记在册孤独症患者已超4万人
“很多人以为孤独症离我们很远,实际上现在很多中小学都有这样的孩子。只是有的孤独症儿童和青少年程度轻一些,即使有些问题行为也会被误以为性格怪异。”原合肥市残联副书记李全志告诉记者,目前安徽省登记在册的孤独症患者约4万人,但实际数量要多于这个数字。
“孤独症被归为神经系统导致的发育障碍,患者主要表现为社交障碍、沟通能力障碍以及独特的兴趣和行为,一般在3岁以前发病。”2001年开始,安徽医科大学第一附属医院小儿神经康复中心主任医师吴德就开始研究孤独症,也是安徽最早一批研究孤独症治疗方法的专家之一。
对于孤独症儿童增加的原因,吴德认为一方面现在的家长对孤独症的认知提高,诊断率提高。一方面是孤独症现在是一个谱系的概念,不局限于某一类。还有一个重要原因是,从带养方式到社会环境,适合孩子社交的大环境没有了,孩子都是和父母祖辈一起,社会功能发展和微环境都有所欠缺,这是城市化进程到来的结果。
预防:1至3岁是治疗关键时期
“根据统计,平均每出生70个新生儿中,就有1个患有孤独症。”吴德表示,对于孤独症来说,除了做好积极的预防之外,更要“早发现、早干预、早治疗”。“1至3岁是孤独症治疗的关键时期,如果家长们对这个病的症状有了解,能及时发现,其实对于早期治疗有很大的帮助。”他建议,将来3岁以下的幼儿体检应该将孤独症筛查加进去,同时加大对已婚未育人群这方面知识的宣传。
“近十年来,孤独症儿童的专业康复和干预培训发展较快,但是成年后他们的出路以及对家庭的救助这方面的政策现在还很欠缺。”安徽孤独症研究会会长,安徽三三教育投资集团有限公司董事长宋晓光说。现在学校对这部分孩子的接纳度有所提高,政策也保障特殊儿童随班就读的权利。但是因为社交障碍,孤独症人群成年后的就业和生活却并不容易,国家缺少大龄人群养护和辅助就业项目。同时对于家庭的经济救助也有欠缺,孤独症康复不在社保范围内,只有一年2万元左右的康复和生活补助费,这对于孤独症家庭来说杯水车薪。
“我们也呼吁社会各界对孤独症人群多一些包容,不要排挤和孤立他们,他们只是有些特殊。”合肥三三学校校长魏美静说,因为从事孤独症儿童康复干预,这些年她和很多离开机构去上学的孩子家长都有联系,也听到过有孩子被同班同学家长抵制不让来上学的事情。她认为很多孩子在经过专业的康复训练,是可以正常走进校园学习生活的。有时他们会出现情绪问题,此时需要老师懂得一些与他们沟通的技巧,依然可以融入班级。(记者 章蕾 张秀明)